O autorze
Macherka w www.macherki.com
Biznesmenka.
Aktywna matka dwójki wcześniaków.
Najczęściej widzi szklankę do połowy pełną.

Produkcja kalek

Wcześniactwo to choroba. W bardzo skrajnych przypadkach śmiertelna, często nieuleczalna, najczęściej przewlekła. Wyleczenie dziecka zależy nie tylko od zdobyczy medycyny, ilości i stopnia chorób, które towarzyszą wcześniactwu, ale też od szybkiej rehabilitacji, o którą jest coraz trudniej.

Mam jakieś wewnętrzne przeświadczenie, że moja córka urodziła się w 34 tygodniu, właściwie zdrowa i bez żadnych problemów związanych z wcześniactwem, tylko po to, żebyśmy byli gotowi na narodziny Artura, żebyśmy wiedzieli, co trzeba robić, gdzie się udać, jakie badania odbyć, gdzie rehabilitować. Bo ogarnięcie tego wszystkiego tak z marszu, bez wprowadzenia - to wielka sztuka.



Kiedy w 27 tygodniu ciąży z odchodzącymi wodami płodowymi trafiłam do szpitala, mój mąż od razu zapisał naszego nienarodzonego jeszcze syna w kolejkę do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Była połowa listopada dwa lata temu, a termin dostaliśmy na połowę lutego, czyli kolejka wynosiła 4 miesiące. Z podsłuchanej ostatnio w OWI rozmowy pani w rejestracji z jedną z mam, wiem, że dzisiaj ta kolejka wynosi pół roku. Z rozmów z innymi matkami wcześniaków wiem, że nie tylko w tym jednym ośrodku w naszym regionie.

Nie wiem, jak sytuacja wygląda w całym kraju, ale znając chociaż oględnie odwieczny problem "braku środków" w systemie, czyli w NFZ, podejrzewam, że problem dotyczy nie tylko Pomorza.

To jest prawdziwy dramat. Nie tylko rodziców, którzy miotają się od ośrodka do ośrodka, całymi dniami wiszą na telefonie, bo trzeba szybko coś załatwić, gdzieś się dostać, ale przede wszystkim dramat tych dzieci. Wcześniak leżąc w szpitalu toczy heroiczną walkę o życie, o to, żeby wyjść ze szpitala. Trwa ona tygodniami, czasem miesiącami. Wychodzi z tej walki zwycięsko i trafia do dalszej części systemu, który nie ma dla niego czasu i niweczy potężny wysiłek tego dziecka.

Pół roku czekania na rehabilitację dla dziecka, którego mięśnie i nerwy nie funkcjonują prawidłowo, które trzeba nauczyć wszystkiego, począwszy od tego, czego dziecko z ciąży donoszonej uczy się jeszcze w łonie, które często jest po urazach neurologicznych... pół roku czekania na rehabilitację dla takiego dziecka to nierzadko wyrok. To dół, którego może nie udać się zasypać. To produkowanie kaleki.

Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której mój syn, ze wskazaniami do natychmiastowej rehabilitacji musiałby po wyjściu ze szpitala czekać na nią wtedy owe 4 miesiące. Czekaliśmy półtora miesiąca, ponieważ nasze wyjście ze szpitala się opóźniało, termin na luty musieliśmy zwolnić, wyznaczono nam kolejny - na czerwiec... Ale z pomocą znowu przyszła nam nasza córka. Podczas kontrolnej wizyty z Kasią, osobiście rozmawiałam z panią doktor, która wcisnęła nas w termin, zwolniony przez inne dziecko i tydzień później Artur wszedł w system i jest w nim z sukcesem do dzisiaj.

Trzeba też pamiętać, że opieka medyczna nad wcześniakiem po wyjściu ze szpitala to nie tylko rehabilitacja. Te dzieci potrzebują konsultacji, a nie rzadko leczenia wielospecjalistycznego. Liczba lekarzy specjalistów, których trzeba odwiedzić, choćby tylko kontrolnie jest potężna. Neurolog, okulista, audiolog, nefrolog, gastroenterolog, kardiolog, ortopeda, hematolog, alergolog... itp. itd.

Kiedy przypominam sobie pierwszy rok życia Artura, pamiętam go jako nieustanne dzwonienie, umawianie, sprawdzanie, czy się coś nie zwolniło, kreślenie w kalendarzu i jeżdżenie z jednego końca Trójmiasta na drugi, od jednego lekarza do następnego, skrzętnie wplatając w to jeszcze rehabilitację "państwową" i prywatną, bo na NFZ, jak wiadomo jest limit i nawet jeśli dziecko wymaga czegoś więcej ponad limit, to jest to wyłączny problem rodzica.

Pominę takie problemy osobiste, jak pieniądze, których trzeba wydać mnóstwo na dojazdy do poradni i ośrodków rozrzuconych po całym mieście. Niestety, chociaż 10 procent dzieci przychodzi na świat przedwcześnie, nie ma w naszym kraju swoistych ośrodków terapii wcześniactwa, gdzie w jednym miejscu dzieci miałyby dostęp do wszystkich specjalistów. Rodzice w karcie wypisowej dostają listę koniecznych konsultacji lekarskich i muszą sobie tych lekarzy znaleźć umówić i odwiedzić sami. Zawsze muszą mieć ze sobą do każdego skierowanie od pediatry, które trzeba wziąć w swoim ośrodku zdrowia, bo szpital skierowań nie wydaje i najlepiej mieć też zaświadczenie, że jest się ubezpieczonym, bo są poradnie, które są gotowe dziecko odesłać spod drzwi, chociaż obok tych drzwi wisi kartka, że dzieciom do lat 18 i kobietom w ciąży przysługuje bezpłatna opieka lekarska (autentyk!).

Długo będę wspominała też uczucie nieustannego upokorzenia podczas rejestracji dziecka do licznych specjalistów. Poradnikowo, dla rodziców, którzy zaczynają tę drogę, mogę napisać, że, aby zarejestrować dziecko na termin bliższy niż za pół roku, nie należy zaczynać od awantury. Najlepiej udać sierotę, która w zasadzie nie wie, co ma robić, a dziecko takie chore, czasami rozpłakać się i nie wahać się użyć argumentu małego wcześniaczka.

Z płakaniem nie powinno być trudno Ja płakałam często, wcale nie udając, po prostu z bezsilności. Czasami okazuje się wtedy, że gdzieś się ktoś odwołał, albo można przyjść na koniec dnia lub z samego rana, albo po prostu przyjść i czekać. Zdarza się, owszem, że mimo wszystko trzeba będzie sięgnąć po zaskórniaki, albo wziąć kredyt i pójść do lekarza, czy na ważne badanie prywatnie. Sorry, taki system.

Zdarza się też tak, że dowiecie się, że np. od lipca można dostać dodatkową godzinę rehabilitacji z PFRON-u, ale trzeba mieć orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Szybko, w marcu, złożycie papiery, odczekacie swoje, stawicie się na komisjach, w czerwcu orzeczenie otrzymacie, ale PFRONowi jednak już w lipcu skończą się środki... Bywa.

Nie dziwi mnie, że przybywa podopiecznych różnych fundacji zbierających pieniądze na leczenie i rehabilitację dzieci, bardzo często właśnie wcześniaków. Rodzice nie dają rady finansowo, ponieważ coraz częściej jest tak, że od kalectwa może uchować własne dziecko tylko determinacja i zasoby rodziców. Z własnego doświadczenia wiem, a nie jesteśmy wcale najcięższym przypadkiem, że całkowite zdanie się wyłącznie na system może odebrać dziecku zdrowie i szanse na normalne życie w przyszłości.

Za kilka dni (17 listopada) przypada Światowy Dzień Wcześniaka. Wiele instytucji publicznych będzie na pewno, jak co roku podświetlonych na fioletowo, wyrażając solidarność z dziećmi i rodzicami. Fajnie, że chociaż tak.

Jednak nieustannie dziwi mnie, że żyjemy w kraju, który nie lubi leczyć i rehabilitować swoich obywateli i nie dotyczy to tylko wcześniaków. Woli płacić żebracze renty, niż postawić ludzi na nogi, zapewnić im możliwość powrotu lub wejścia na rynek pracy, płacenia podatków i podnoszenia PKB. Dziwna logika.
Trwa ładowanie komentarzy...